 |
|
|
 |
|
|
|
 |
Hvad er ME/CFS
ME: Myalgic Encephalomyelitis = Hjerne og rygmarvsbetændelse med muskelsmerter
CFS: Chronic Fatigue Syndrome = Kroniskudmattelsessyndrom
ME/CFS som oftest i daglig tale ofte omtales som ME, hedder på dansk: Kronisk Træthedssyndrom.
ME er en virusbetinget neurologisk sygdom som påvirker centralnervesystemet. Det tydeligste kendetegn på ME er udmattelsen, som ikke kun er en fysisk udmattelsen af kroppen, men også hovedet(tankemæssigt), og giver en form for tågefornemmelse.
Den unormale udtrætning kommer efter anstrengelser, og tager ofte lang tid at komme sig over, og ofte med forsinkelse. Derudover kan symptomerne og deres intensitet variere fra time til time, og fra dag til dag.
Symptomer ved ME/CFS
Ekstrem udmattelse af muskler og hjerne
Mangel på energi og hurtig udtrætning
Kognitive problemer
springende smerter
influenza-lignende symptomer
Hovedpine
Kvalme
Hukommelsesbesvær
Koncentrationsbesvær
Muskel og ledsmerter
Muskel ticks
Let forhøjet eller lavere temperatur
Hævede lymfekirtler
Ondt i halsen
Føleforstyrrelser
Hjerteproblemer
Problemer med balancen
let følelsesmæssige forandringer
Svimmelhed
Maveproblemer
syns- og høreforstyrrelser
Kuldefølsomhed
lys og lydfølsomhed
Søvnforstyrrelser
Medicin, alkohol og fødevarer intolerence
Alergi overfor dufte og kemikalier
Sygdommen rammer alle aldersgrupper og både mænd og kvinder. Intensiteten af ME kan variere meget, såvel som symptomerne og ME kan være invaliderende. Me kan variere helt fra de letteste tilfælde, hvor patienten - ved at bruge al sin fritid til hvile og søvn - kan opretholde et erhvervsarbejde, og til de hårdeste tilfælde, hvor patienten er konstant sengeliggende og afhængig af hjælp til alle grundlæggende behov.
Det er yderst vigtigt for en ME patient, at finde det individuelle aktivitets niveau, og holde sig inden for det, en god tommelfingerregel er, aldrig at bruge mere end max 70% af den energi man føler man har, den pågældende dag.
Det er vigtigt at der tages pauser, og der evt hviles indimellem, og mærkes efter hvor langt man er nået, da man nemt kan komme til at overskride sine grænser. I starten kan dette være utrolig svært. men kan man lære at mestre det, kan man opnå en stabilisering og måske en vis grad af individuel forbedring.
Det er også utroligt vigtigt at man bliver godt til at sige til og fra, og det er vigtigt som pårørende, at man støtter op omkring dette. Det kan være svært for en ME patient at sige fra, hvis man sidder og hygge ved en familie sammenkomst, derfor kan det føles sårende hvis der kommer kommentarer, blikke eller andet, som hentyder negativt til at patienten passer på sig selv.
Ved nogle Me-ramte kan ½ times hvil i et roligt rum, gøre underværker, men dette er selvfølgelig også induviduelt, og det er vigtigt at der bliver taget hensyn til at man måske ikke altid kan være der en hel sammenkomst igennem, eller at man er nød til at ta flere "pauser" undervejs
Diagnose
Diagnosen kræver opfyldelse af 2 hovedkriterier og enten 8 symptomkriterier eller 6 symptomkriterier og 2 objektive kriterier.
Hovedkriterier:
-
Pludselig indsættende persisterende eller gradvis ulidelig tilbagevendende udmattelse eller abnorm trætbarhed (ikke søvnighed) hos en person uden tidligere lignende symptomer. Den fysiske udmattelse er så udtalt, at daglige middelaktiviteter er reduceret til mindre end 50% af personens præmorbide aktivitetsniveau og med en varighed på mindst 6 måneder.
-
Andre årsager til kronisk udmattelse skal udelukkes. Der kræves derfor nøje sygehistorie, familiær disposition, objektiv undersøgelse og relevante laboratorieundersøgelser for at ekskludere tilstedeværelse af maligne sygdomme, autoimmune sygdomme, bindevævslidelser, kroniske bakterielle eller parasitære infektioner, neuromuskulære, endokrine, psykiatriske lidelser, medicinmisbrug og forgiftninger.
Bikriterier:
A. Symptomkriterier:
-
Generaliseret muskelsvaghed efter aktivitet.
-
Myalgier.
-
Abnormt forlænget muskeltræthed efter fysisk anstrengelse, som tidligere ville være tolereret uden symptomer.
-
Subfebrilia.
-
Synkesmerter/halsirritation.
-
Ømme lymfeknuder på halsen og i axiller.
-
Hovedpine af type, mønster og sværhedsgrad, som er forskellig fra eventuel præmorbidt hovedpinemønster.
-
Varierende ledsmerter uden objektive ledforandringer.
-
Neuropsykologiske klager i form af lys- og lydfølsomhed, forbigående synsforstyrrelser, koncentrationsbesvær, hukommelsesbesvær, depression, øget irritabilitet og/eller konfusion.
-
Søvnforstyrrelse (hypersomni eller insomni).
-
Hovedsymptomerne skal være udviklet i løbet af få timer til få dage.
B. Objektive kriterier:
(dokumenteret ved to lægeundersøgelser med mindst 1 måneds interval).
-
Subfebrilia.
-
Ikke ekssudativ pharyngitis.
-
Palpable, eventuelt ømme lymfeknuder, cervikalt eller aksillært.
Andre alvorlige og almindelige sygdomme, skal være udelukket inden, der kan gives/tages stilling til diagnosen.
Støtte fra Familie og Venner, Hvordan kan du hjælpe.
Når man er syg, er støtte altid vigtigt, uanset hvad diagnosen bliver i sidste ende. Handlingen deromkring kan ofte ende galt, selv om man vil det bedste. Jeg har oplevet, både at folk undgår at ringe eller komme ind på emnet, for at undgå at snakke om de her ting. Mange tror det er mere sårende for den syge at snakke om det, frem for det modsatte. Men det jeg har erfaret er at man også har brug for at snakke om de her ting, og få støtte, men det skal være på en positiv måde, det hjælper ikke meget at snakke om tingene hvis det bliver gjort på en negativ måde. Feks: så er jeg ofte blevet spurgt om hvordan jeg har det. Nogle gange er jeg kommet ind i det negative hvor jeg enten ved at svare ærligt om at jeg det skidt, fået at vide at det har alle andre da også, og man bare må leve med det. Lyver man for at undgå det negative, har jeg fået at vide, at hvis jeg altid har det godt, kan jo ikke være syg.... Man behøver ikke nødvendigvis have samme holdning til tingene, men måden tingene bliver sagt og gjort på betyder meget. Det er vigtig for mig, at min familie og venner er forstående, hvis jeg ikke altid er frisk og veloplagt på det store.
Jeg har virkelig været glad for den støtte jeg har fået, ikke alle har, kunnet forstå hvordan jeg har haft det, men specielt min Mor har været en stor hjælp hele vejen igennem og er det stadig. Min mor og far(jan) har ofte hjulpet mig med bla transport til og fra alm- og special læger, og har virkelig vist deres støtte hele vejen igennem. De har altid haft en skulder jeg kunne græde ud ved når det hele så umuligt ud, og støttet mig i de fremskridt der har været. De har hjulpet frem og været forstående for de ting der har præget min hverdag.
Hvordan kan du hjælpe:
Hvad man kan sige og gøre
Vis at du tror på at vedkommende er syg.
Ring til den syge eller besøg ham. Før et eventuelt
besøg er det nok en god ide at slå på tråden.
Respektér begrænsninger med hensyn til besøg eller telefonopkald.
Respektér generelle begrænsninger
Hvis en person ikke kan have gæster, så send et kort eller et brev. Patienter ser ofte frem til at åbne dagens post.
Send gerne en sms, email med en lille hilsen eller giv et kald, det er rart at man ved man stadig bliver tænkt på, uden det forpligter.
Være forstående og vis at du tror på hvad personen siger
Vær forstående. Det kan du være ved blot at tage den syges ord alvorligt
Tilbyd at gå ærinder, at købe ind, bringe patienten til lægen og så videre.
Sig feks
"Det er dejligt at se at du trofast holder ud."
Hvad man ikke skal sige og gøre
"Du ser da frisk ud" eller "man skulle ikke tro at du er syg".
Hvis du siger noget i den retning får patienten det indtryk at du ikke tror at han eller hun virkelig er syg.
"Du har arbejdet for hårdt. Det er derfor du er blevet syg." Derved antyder man at patientens situation er selvforskyldt.
"Jeg er også træt. Jeg tror også at jeg lider af kronisk træthedssyndrom." Dette bliver måske sagt i spøg, men det er ikke spor sjovt at lide af CFS.
"Hvordan har du det?" Spørg kun hvis du virkelig ønsker at vide det. Patienten har det for det meste forfærdeligt og ønsker måske ikke at beklage sig.
"Den og den havde kronisk træthedssyndrom, og hun var kun syg et år." Der er ikke to tilfælde af CFS der er lige langvarige og lige alvorlige, og det kan virke nedslående at andre er blevet hurtigt "raske".
Pres ikke på med aktivitet, selvom patienten er i bedring eller blevet "rask". Det kan få store konsekvenser, og få sygdommen til at bryde ud igen.
Hvis en CFS-patient får et tilbagefald, så antyd ikke at det skyldes et eller andet vedkommende har gjort.
Giv ikke lægeråd medmindre du har forudsætninger for at gøre det og bliver spurgt.
"Jeg ville også ønske at jeg kunne tage nogle dage fri og få hvilet ud." De der lider af CFS er ikke ved at 'holde ferie'.
"Jeg føler mig også træt."
En sådan bemærkning bagatelliserer lidelsen. Kronisk træthedssyndrom er meget mere end blot at være træt. Det er en smertefuld, afkræftende sygdom.
De 12 grundregler
De 12 grundregler kan læses her:
http://www.kronisktraethedssyndrom.dk/12%20grundregler%20ved%20ME,%20dansk.pdf
At leve med ME- også positivt
Et liv med ME kan i starten være svært, specielt at acceptere hvordan ens verden pludslig ser helt anderledes ud. Mange får en form for sorg reaktion, når de får diagnosen. Det kan også være svært at tackle, at man får det værre når man overskrider sine grænser, man kan føle skyld, og få dårlig samvittig, over man ikke kan bidrage så meget til hverdagen som ellers.
Der kan også ligge en frygt, for hvordan men vil have det, senere hen i livet, da nogle patienter er invalideret, de sidder i en kørestol. Det er vigtigt man bidrager til hverdagen, men det er også vigtigt at det bliver gjort i det omfang man kan.
Man kan nemt komme til at fokusere på det negative, eller tænke over alt det man ikke kan. For mig er det vigtigt at glæde mig over det jeg kan, men i den grad også hvad jeg feks vil kunne komme til at kunne, ved at lave ændringer i min hverdag, og nogle gange er ændringerne måske meget små.
Accept:
Man er nød til at acceptere, hvordan man har det, og det kan være en hård klump at sluge. En ting er at man skal acceptere selve diagnosen, men også at man på mange kan stå alene med det. Familie og andre pårørende, kan have meget svært ved at forstå, og støtte op, og det kan gøre det endnu sværere at leve med de problemer ME nu giver.
At leve med sine grænser giver en gevinst på lang sigt, da man ikke når at køre sig selv helt ned hver gang. det er en rigtig svær ting at mestre, og man kan altid blive bedre, selv er jeg bedre end jeg har været, men jeg mangler stadig et godt stykke vej. Ofte får man tænkt, at jubii nu er man endelig lidt frisk, så kan jeg lige nå det og det, og inden man har set sig om har man fået lavet for meget, og så den gal igen.
Jeg har det også bedst selv med ikke at have for til at stå i kalenderen, som jeg skal nå, det kan hurtigt blive uoverskueligt, og man får hurtigt presset for meget sammen. har man i en periode meget i hverdagene, er det vigtigt at give weekenderne plads til ro og hvile, og er det weekenderne, der i en periode, kan være booket, af feks obligatoriske fødselsdage eller andre ting, er det vigtigt at man så der, får mest muligt af hverdagene til at få ro.
Hjælpemidler:
Nogle ændringer kan feks være hjælpemidler, det kan være alt fra helt almindelige ting, til de større, som feks en bil eller en el-scooter. Det afhænger ikke af alder hvad man har brug for, men ens fysiske tilstand. Det kan dog være svært at acceptere brugen af hjælpemidler, men de kan være gode i det lange løb.
feks en kørestol kan redde for mange skridt, og energi, og gør man måske kan være mere fokuseret, på de ting man tar afsted for at opleve.
Daglivarehuse og andre offentlige steder:
Når man har ME kan en tur ud at handle, være utrolig stressende og ubehagelig. Dagligvarehuse som er store og ofte propfyldt med mennesker, kan være en meget stort udfordring, og tage rigtig meget energi.
Det kan dog sagtens lade sig gøre at komme steder som store dagligvarehuse eller andre offentlige steder. Tricket er, at besøge disse steder når der er næsten menneske tomt, frem for midt i ulvetimen, hvor alle skal handle med små børn på armen.
Jeg var en dag i Bilka, hvor der var næsten helt mennesketomt, man skulle tro det var lukketid, hvis det ikke var fordi man pludselig, kunne se en anden kunde i den anden ende af butikken. Det var en positiv oplevelse, at jeg i ro og mag kunne gå og finde de ting jeg skulle bruge, og tage de pauser jeg havde brug for.
Samme princip kan gøres på feks restauranter, der er ofte mange familier ude at spise i weekenden, og derfor mange mennesker og meget larm, og støj fra børn.
vælger man at besøge stedet, på en hverdag, enten om aftenen eller tidligere, er der ofte, meget få andre gæster.
Det kan være en utrolig positiv oplevelse, at man kan tage til brunch om eftermiddagen feks. og få en hyggelig tur med veninderne, og bagefter komme hjem og hvile. Man når ikke at blive træt og udmattet, af at stå og forberede en masse, og man får hyggeligt og socialt samværd, man skal ikke tænke på opvask eller andet bagefter, og kan derfor komme hjem at hvile.
Disse ting, kan selvfølgelig være en dejlig ting for alle, men de kan være endnu vigtigere som ME patient, og derfor kan det give en god oplevelse, på flere måder.
Sneglefart:
Med ME kommer tingene pludselig til at foregå mere i sneglefart, men gør absolut ikke lvet dårligere, man kan sammenligne det togene der kører, de fleste kører der ud af, med 180 km/t og de oplever måske en masse, Men for os med ME kører vi måske med det langsomme bumletog, og selvom vi ikke oplever så meget, så oplever vi tingene mere intesnt, da vi har tid til at lægge mærke til de små ting. Man kommer til at tænke anderledes over tingene, og nyde tingene på en helt ny måde.
At se positivt på tingene og sige til og fra:
For mig er det vigtigt at se tingene positivt frem for negativt. nogle gange kunne det være nedslående for mig at se den liste jeg lavede, efter aktivitet, da jeg føle jeg ingen ting havde nået...
men jeg havde jo nået noget, så det var mine mål der var noget galt med, så istedet for at blive ked af hvergang, over de hæje mål jeg aldrig kunne præstere, sætter jeg nu små mål.
Det er også vigtigt for mig, at jeg prøver at ikke at være skuffet over mig selv, hvis jeg ikke når de mål, men acceptere, at jeg nok når målet en anden dag.
førhen blev jeg ked af det, når folk kommeneterede at vores hjem ikke altid så skinnende rent ud, for vi er altid bagud. Men efter et godt råd, fra et ME-møde, får folk nu at vide, hvor støvsugeren står, hvis de kommenterer rengøringen, eller at de er velkommne til at ta opvasken. Det får folk til at tænke på en mere frisk måde.
Kommer folk til gengæld uanmeldt, og kun lige vil blive en time, kan det være sårende hvis de så går igang med en hel masse. Man vil gerne snakke engang imellem, og det er vigtigt der bliver fundet en balancegang, specielt da der i nogle tilfælde kommer mange indragelses spørgsmål ind i billedet. Og hvis ens energi slet ikke er til det, kan man let føle det pressende at man bliver inddraget i hjælpen. Der er det også vigtigt at sige fra, bare den modsatte vej.
Det er en svær balance gang, specielt hvordan man får givet udtrykket, udtrykket kan have stor effekt på om det bliver modtaget negativt eller positivt.
det kan være en god ide, hvis familie eller pårørende er åbne, at man tar en snak, og at de bla hjælper med selv at vurdere situationen, eller i hvertfald accepterer at man siger til og fra.
kommentaren om den manglende rengøring, også selvom den måske er sagt i sjov, er ligeså sårende og pressende, som den situation hvor der bare bliver gået i gang, nærmest uden tilladelse, og man bliver inddraget i rengøringssituationen.
det kan være en god ting, hvis man kan lave en fast aftale, med en god veninde eller familiemedlem, at de kommer fast feks en gang i ugen hver 14 dag eller hvad der er behov for i et hvis antal timer. Der kan det være en hjælp, at man så aftaler på dagen, hvad planen er for i dag, har man lyst til ren snak, måske hjælp til noget, eller måske en blanding  Men det kommer selvfølgelig helt an på hvordan ens omgangskreds er, og hvor åbne og støttende de er. ikke alle familier og andre pårørende er lige forstående.
Jeg arbejder selv meget med de her ting, og det er bestemt ikke let, men det hjælper mig til en mere positiv hverdag, og til at tackle min ME bedre
Det er også vigtigt, i mine øjne at man får snakket om sin sygdom på en positiv måde, ment på den måde, at når man overordnet snakker ME, ikke lyder opgivende, og at det hele er negativt, for man kan godt have et godt liv, selvom man har ME. Selvfølgelig skal der også være plads til, at hvis nogle direkte spørger hvordan man her det, at man helt ærligt kan sige, jeg har det af pommerns til i dag, og komme lidt af med lidt galde, vi lytter jo også på brok omkring arbejde, ungerne osv, som er en del af hverdagen Det har mange bare en tendens til at glemme 
Citater og lignende
Hvis du dømmer mennesker, har du ikke tid til at hjælpe dem.
Venlige ord er korte og lette at sige, men deres ekko er uendelig.
"Gud giver os ikke flere udfordringer end vi kan klare, jeg ville ønske han ikke havde så stor tillid til mig".....
Mother Teresa
DU er enestående
Ingen andre kan måle DIN værdi!
Husk at DU ved noget!
DU har noget, som ingen andre har!
DU har indsigt og erfaring, som andre kan lære af!
Der er meget DU har grund til at være stolt af!
Husk, at DU kan noget!
DU har evnen til at tolerere andre!
Der er nogen som kan lide DIG!
DU ved og kan noget, som du kan lære andre!
Anonym
Glæden er som et lys - tænder du det for andre, falder dets skin tilbage på dig selv.
Carit Etlar
Alle sandheder er lette at forstå, når først de er opdaget; problemet er at opdage dem.
Du kan ikke lære et menneske noget. Du kan bare hjælpe det til at opdage det i sig selv.
Galileo Galilei
Problemer skal skylles væk, før de gror fast.
Ole Ernst
Selvom vi studerer til vi bliver gamle, bliver vi aldrig færdig med at lære.
Det højeste, man kan nå, er ikke aldrig at falde, men at rejse sig efter hvert fald.
Det er bedre at tænde et lille lys end at forbande mørket.
Kinesiske
Lykke er ikke et mål, vi når for enden af livets vej - det er selve den
måde, vi lever vores liv på
Aristoteles
Hvad der ikke slår dig ihjeld gør dig stærkere!
Hvis der er en mening med livet, så må det være at give livet mening.
Erfaring er evnen til at genkende en fejl anden gang man laver den.
Takt er at få sine gæster til at føle sig hjemme, når man ville ønske de var det.
Livet er lige langt hvad enten du ler eller græder.
Næste gang du peger på nogen, så husk, at tre af dine fingre peger tilbage på dig selv.
Ukendte
En mands tåbeligheder, kan føre til stor skade, for mange mennesker.
M.O.H
Guldkorn
Gode Guldkorn til en hverdag, med ME.
Har du gode bidrag, med erfaringer og andet, så skriv gerne til mig under kontakt eller i gæstebogen
Et godt tip jeg fik i forbindelse med et ME-møde var, at ha en pude og evt et tæppe til at ligge fast i sin bil(hvis man har sådan en) og bruges ved feks handleture eller lignende. Jeg har selv haft stor glæde af, at holde et roligt sted, efter feks 2 butikker, og ligge og og få ro i feks 20 min, derefter gjorde det jeg kunne klare sidste stop, og komme hjem uden at være helt ødelagt flere dage efter, hvor jeg normalt ville ha kørt igennem.
Jeg brugte også puden til en gl-elevfest i et forsamlingshus, hvor jeg undervejs gik ud i bilen og hvilede ½ time, og det gorde jeg fik en bedre aften
|
|
|
|
|
Hej!
Prøv at lave din egen hjemmeside ligesom mig!
Det er nemt, og du kan prøve det gratis
ANNONCE
|